黃習(xí)是一名孤獨(dú)癥（又名自閉癥）孩子的媽媽，也是貴陽(yáng)首家大齡自閉癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人。成立這個(gè)機(jī)構(gòu)，是因?yàn)樗群芏喙陋?dú)癥孩子的家長(zhǎng)更早明白，她的女兒需要終身照顧和幫助。她希望在自己的機(jī)構(gòu)里，大齡自閉癥人士能夠生活自理，有機(jī)會(huì)融入社區(qū)，甚至得到一些工作機(jī)會(huì)，有尊嚴(yán)地活著。 在采訪中，她用了整整4個(gè)小時(shí)，向我們講述了她創(chuàng)辦機(jī)構(gòu)的不易：出身底層，家庭條件不好，虧損，其他自閉癥家庭的貧困，工作人員流失，學(xué)員習(xí)慣改善的艱難……而最近一個(gè)幾乎將她擊垮的事情是，前年，她在年近50歲時(shí)，終于購(gòu)買(mǎi)了人生第一套房，恒大的。剛交完首付，恒大暴雷了。 聽(tīng)到最后，我們突然意識(shí)到，帶給她重重艱難的機(jī)構(gòu)和學(xué)員，和她家人的愛(ài)一樣，成了她堅(jiān)持下去的理由。以下是黃習(xí)的講述： 一 我在貴陽(yáng)辦大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)快7年了，一直虧損，虧了幾十萬(wàn)，但我和孩子她爸一直都是樂(lè)觀心態(tài)，以前沒(méi)有對(duì)什么事情失望過(guò)，但為什么事情偏偏落在我們的頭上？ 我辦孤獨(dú)癥托養(yǎng)機(jī)構(gòu)要從我女兒說(shuō)起，我女兒是2005年出生的，3個(gè)月時(shí)診斷出先天性白內(nèi)障，6個(gè)月時(shí)做了人工晶體植入手術(shù)。3歲時(shí)，又診斷出孤獨(dú)癥和精神發(fā)育遲滯。當(dāng)時(shí)，孤獨(dú)癥的概念在國(guó)內(nèi)還沒(méi)有普及，所以，貴州這邊的醫(yī)生是不了解孤獨(dú)癥的，更別說(shuō)如何去治療了。 一開(kāi)始，我是自己在網(wǎng)上查到的，孤獨(dú)癥需要終身干預(yù)，還查到了貴陽(yáng)當(dāng)?shù)赜懈深A(yù)機(jī)構(gòu)，就帶孩子去了。我那時(shí)以為，干預(yù)就是治療，可以痊愈，跟孩子爸爸決定，砸鍋賣鐵，也要治好我女兒。孩子爸爸是卡車司機(jī)，當(dāng)時(shí)一個(gè)月收入2000元，但干預(yù)一個(gè)月，費(fèi)用接近3000元，常常是親戚接濟(jì)我們的生活。 一直干預(yù)到2010年，機(jī)構(gòu)有專家來(lái)講座。我問(wèn)專家道：需要多少錢(qián)，才能把我的孩子治好？我記得當(dāng)時(shí)專家頓了一下，告訴我：這位媽媽，很多事情，你應(yīng)該朝前看，相信孩子會(huì)越來(lái)越好。但你說(shuō)砸鍋賣鐵，也要走上醫(yī)治孩子的路。我不贊成這樣做，你的心情我能理解，希望孩子痊愈，但是目前來(lái)說(shuō)，根本就沒(méi)法達(dá)到這個(gè)效果。 那一刻，我有點(diǎn)明白“終身干預(yù)”的意思了，就是這孩子一輩子都需要幫助。這件事對(duì)我打擊很大，不過(guò)我和她爸爸終于還是把心態(tài)轉(zhuǎn)變過(guò)來(lái)。她爸爸說(shuō)，他去努力工作，我安心帶女兒做干預(yù)。 2010年亞殘運(yùn)會(huì)在廣州舉行，開(kāi)幕式上有個(gè)合唱演出，演出成員全是孤獨(dú)癥孩子的媽媽。 當(dāng)時(shí)我發(fā)現(xiàn)，一些孤獨(dú)癥孩子已經(jīng)很大了，還跟在媽媽身邊。我就問(wèn)這些媽媽：出門(mén)這么遠(yuǎn)，為什么要帶著孩子？有位媽媽跟我說(shuō)，因?yàn)楹⒆哟罅?，情緒問(wèn)題、行為問(wèn)題比較嚴(yán)重，無(wú)處可去，只能帶在身邊。我突然意識(shí)到，我女兒以后如果沒(méi)有地方接收，也跟他們一樣同樣離不開(kāi)父母。 那次在廣州，我還參觀了國(guó)內(nèi)最早的公益組織之一，服務(wù)成年智力障礙人士的機(jī)構(gòu)慧靈，慧靈總部就在廣州。到廣州慧靈，我發(fā)現(xiàn)，學(xué)員就生活在社區(qū)里，而不是像精神病人一樣被關(guān)起來(lái)。這讓我非常受觸動(dòng)。因?yàn)楫?dāng)時(shí)的貴州，還沒(méi)有針對(duì)大齡孤獨(dú)癥人士服務(wù)的機(jī)構(gòu)，孤獨(dú)癥孩子14歲從小齡機(jī)構(gòu)畢業(yè)后，除了留在家，一般只能去托養(yǎng)機(jī)構(gòu)或精神病院被關(guān)起來(lái)。我也是家長(zhǎng)，我當(dāng)然不希望我的女兒流落街頭當(dāng)乞丐，或者被關(guān)在某個(gè)地方。 回到貴州后，我有了一點(diǎn)意識(shí)，想學(xué)習(xí)如何開(kāi)辦和運(yùn)營(yíng)一個(gè)類似的機(jī)構(gòu)。當(dāng)時(shí)我女兒在貴陽(yáng)南明區(qū)愛(ài)心家園兒童特殊教育康復(fù)訓(xùn)練中心（以下簡(jiǎn)稱“愛(ài)心家園”）訓(xùn)練，這家機(jī)構(gòu)成立于2003年，是貴州省首個(gè)民政批準(zhǔn)成立的針對(duì)孤獨(dú)癥、智力障礙等兒童開(kāi)展特殊教育康復(fù)訓(xùn)練的專業(yè)機(jī)構(gòu)。 愛(ài)心家園的校長(zhǎng)趙新玲很支持，給了我很多機(jī)會(huì)去到慧靈在全國(guó)各地的服務(wù)中心，甚至到臺(tái)灣和日本學(xué)習(xí)參觀。打開(kāi)視野后，我漸漸明白，對(duì)孩子的規(guī)劃，越早越好，而且一定要清晰，比如她12歲要完成什么，16歲要完成什么，等等。 在我和機(jī)構(gòu)的共同干預(yù)下，我女兒5歲時(shí)，可以叫我媽媽了，也會(huì)主動(dòng)跟我提要求。后來(lái)，我把她送去了兩所普通小學(xué)進(jìn)行融合教育，不過(guò)在那里，其他孩子會(huì)歧視她，校方也怕承擔(dān)責(zé)任，就把我們勸退了。最后我?guī)チ颂厥鈱W(xué)校，她在這里更有集體感了，也更自信了。與此同時(shí)，她也繼續(xù)在愛(ài)心家園做小齡干預(yù)。 二 2013年，我女兒已經(jīng)8歲了，我開(kāi)始起念頭，想把大齡孤獨(dú)癥服務(wù)做起來(lái)。因?yàn)槲抑?，孩子從小齡機(jī)構(gòu)干預(yù)后，有一些能力上的改善；有些能力未達(dá)到時(shí)，她沒(méi)有辦法和普通同齡孩子一樣進(jìn)入普校，如果天天待在家，是會(huì)退步的。我之前家訪過(guò)一個(gè)孩子，從愛(ài)心家園小齡部畢業(yè)后回家，晚上不睡覺(jué)，不停地扔?xùn)|西、撞墻，大喊大叫，媽媽全職在家陪著，精神也崩潰了。其實(shí)這也可以理解，一個(gè)普通人，三個(gè)月不出門(mén)，情緒控制和社交能力也會(huì)倒退。 這樣的崩潰，我也經(jīng)歷過(guò)。有一次我女兒出不了門(mén)，在家不睡覺(jué)，哭了三天三夜。我一個(gè)人在邊上陪著，那種心情，沒(méi)有經(jīng)歷過(guò)的人，沒(méi)法理解。但這樣的孩子，你真要帶她出去，一個(gè)人也很難完成，因?yàn)橐徊蛔⒁?，她就掙脫跑了，你根本就跟不上。家長(zhǎng)既害怕別人嘲笑，又害怕孩子闖禍，只能在家畫(huà)地為牢。 做大齡機(jī)構(gòu)的話，我能參考的就是慧靈，做社區(qū)家庭，在普通民居里租賃一套房為一個(gè)家庭，配備相應(yīng)的家庭輔導(dǎo)員和助理，家庭里有不超過(guò)6名學(xué)員，不是提供保姆式的照料，而是能給予到陪伴、培訓(xùn)和鍛煉，讓他們自理自立。我當(dāng)時(shí)做了測(cè)算，如果每個(gè)孩子每月服務(wù)費(fèi)3500元，我起碼要做3個(gè)社區(qū)家庭，一個(gè)家庭6個(gè)孩子，也就是總共18個(gè)孩子加入，才能維持正常運(yùn)營(yíng)。 我家經(jīng)濟(jì)條件不好，這樣一測(cè)算，我就比較擔(dān)心，沒(méi)有做。到了2014年，愛(ài)心家園校長(zhǎng)趙新玲找我談，說(shuō)這事必須有人做，既然我學(xué)了這么多，愿不愿意來(lái)起這個(gè)頭？我講了我的測(cè)算和難處，趙新玲和一些家長(zhǎng)都和我說(shuō)，大家都有剛需，還告訴我，只要出面，錢(qián)的事可以一起想辦法。這句話給了我定心丸，我就開(kāi)始做了。 2015年9月1號(hào)，我們開(kāi)始試營(yíng)業(yè)。當(dāng)時(shí)我們想注冊(cè)貴州慧靈，但遞交申請(qǐng)資料到貴州省民政廳10個(gè)月都沒(méi)注冊(cè)下來(lái)，所以一開(kāi)始，我們是以愛(ài)心家園大齡部的名義運(yùn)營(yíng)的。后來(lái)我們找到貴陽(yáng)市民政局，終于在2016年11月成功注冊(cè)貴陽(yáng)慧靈，成為貴陽(yáng)市第一家專為16—59歲孤獨(dú)癥人士服務(wù)的機(jī)構(gòu)。 剛開(kāi)始運(yùn)營(yíng)時(shí)，只有一個(gè)孩子報(bào)名，也只有我一個(gè)工作人員。第二個(gè)月，又有一個(gè)孩子報(bào)名，于是另一位男性家長(zhǎng)也加入了。到了第四個(gè)月，有三個(gè)孩子了，我們就從社區(qū)招了一個(gè)高中文化程度的家庭輔導(dǎo)員，先送到慧靈總部學(xué)習(xí)，然后開(kāi)始介入。 機(jī)構(gòu)注冊(cè)成功時(shí)，已經(jīng)有10個(gè)孩子了，3個(gè)家庭托養(yǎng)，1個(gè)日間照料活動(dòng)中心。日間照料就是早上來(lái)下午走，一個(gè)月交幾百元。2017年，因?yàn)闄C(jī)構(gòu)注冊(cè)成功，我們申請(qǐng)到一筆10萬(wàn)元的政府財(cái)政補(bǔ)助，加上又有5個(gè)孩子報(bào)名了日間照料，我們就開(kāi)始招收辦公室人員，短暫實(shí)現(xiàn)了收支持平。 但2018年，沒(méi)了政府補(bǔ)助，我們就無(wú)法持平了。我們的社區(qū)家庭托養(yǎng)肯定是要收費(fèi)的，畢竟孩子一年四季都在我這里，需要成本，但出得起錢(qián)的家庭卻又少。日間照料中心里，有的家庭里有兩個(gè)殘疾人，你說(shuō)能收他們的錢(qián)嗎？有些是單親家庭和困難戶，你說(shuō)能收他們的錢(qián)嗎？ 前期工作人員也不穩(wěn)定，一開(kāi)始，我總想招社工專業(yè)的大學(xué)生，覺(jué)得對(duì)孩子更有幫助。我就不斷去學(xué)校招，不斷培養(yǎng)，結(jié)果不停走掉。我這個(gè)人不會(huì)被困難壓倒，所以我再接再厲，又去招聘。如此反復(fù)，粗略算起來(lái)失敗了上百次吧。后來(lái)我終于發(fā)現(xiàn)，日間照料的老師，反而是社會(huì)經(jīng)驗(yàn)豐富的普通人，比如家庭婦女，更合適。所以我們現(xiàn)在既有專業(yè)的社工、特教老師，也有社會(huì)經(jīng)驗(yàn)豐富的普通工作人員。 到了2020年，我們的隊(duì)伍和體系終于趨于穩(wěn)定。主要是有個(gè)比較重要的事，就是貴陽(yáng)市開(kāi)展民生工程，要解決十大民生事件，其中一件是建立殘疾人日間照料中心，貴陽(yáng)慧靈成為一個(gè)示范點(diǎn)。從2020年5月1日到2021年7月9日，有30多個(gè)孩子選擇到我們這里，家庭不用出錢(qián)，政府每人補(bǔ)助服務(wù)費(fèi)1100元，直接給予到機(jī)構(gòu)。此外，政府還有一次性補(bǔ)助了15萬(wàn)，作為機(jī)構(gòu)建設(shè)費(fèi)用。 三 難的不光是機(jī)構(gòu)管理，還有孩子們的各種問(wèn)題。我們的目標(biāo)是，能力好的實(shí)現(xiàn)庇護(hù)性就業(yè)或是支持性就業(yè)，能力弱的可以過(guò)上有尊嚴(yán)的生活。 每一個(gè)學(xué)員進(jìn)來(lái)，我們都是先做適應(yīng)性評(píng)估，半年后再做服務(wù)評(píng)估，一年后才開(kāi)始按照評(píng)估計(jì)劃給予孩子提供支持服務(wù)。2015-2017年間，我們只有綜合課程，主要是應(yīng)對(duì)孩子們的情緒和自理能力。比如有一個(gè)孩子，18歲進(jìn)來(lái)，現(xiàn)在24歲了。這幾年，我們對(duì)他的最大訓(xùn)練成果是，去衛(wèi)生間大便，可以不再弄得亂七八糟了。他剛來(lái)的時(shí)候，我們說(shuō)過(guò)，要把他擦干凈，得用85張紙衛(wèi)生紙，現(xiàn)在20張就行了。 還有個(gè)女同學(xué)，18歲了，跟著單親爸爸，不會(huì)洗澡，不會(huì)處理月經(jīng)。我當(dāng)時(shí)去家訪，爸爸說(shuō)沒(méi)錢(qián)來(lái)上課，我說(shuō)，我也有女兒，你沒(méi)錢(qián)我也必須得教出來(lái)，不然你走了，她該怎么辦？這個(gè)女孩，我們跟蹤了6個(gè)月，發(fā)現(xiàn)她還是有能力可挖掘的，只是她的表達(dá)，家長(zhǎng)沒(méi)能理解。我們就慢慢教她洗澡，從認(rèn)識(shí)水龍頭開(kāi)始，細(xì)分到50步，拍成圖片或視頻，不斷地訓(xùn)練，伴隨洗澡的，通常還有洗衣服、晾曬衣物這些配套流程。 2018年開(kāi)始，我們開(kāi)始根據(jù)孩子們的情況，分成不同的主題小組。比如廚藝組，從出門(mén)過(guò)斑馬線，乘坐交通工具，進(jìn)超市如何找到物品，如何支付，買(mǎi)回來(lái)之后，怎么清洗、怎么切、怎么炒，一點(diǎn)點(diǎn)地教。這樣，即使以后他們的爸爸媽媽不在了，他們最起碼還能照顧自己。廚藝這個(gè)主題，訓(xùn)練時(shí)間可能長(zhǎng)達(dá)3年。配套的還有興趣愛(ài)好課程，比如電音鼓、葫蘆絲、聲樂(lè)，戲劇、茶經(jīng)朗誦、民間傳統(tǒng)文化都涵蓋在里面。從頭到尾，要花大量的人力、財(cái)力和精力。 今年3月，我們還正式啟動(dòng)了就業(yè)工坊，和浙江義烏的一個(gè)小飾品商家合作，他們?cè)谫F陽(yáng)有代加工廠，做手繩、發(fā)夾和衣服飾品這些，一件2毛錢(qián)到6毛錢(qián)不等，我們的孩子做好交給他們?，F(xiàn)在有10個(gè)孩子加入了工坊，年齡從18歲到40歲不等，能進(jìn)入工坊的基本上都在貴陽(yáng)慧靈接受服務(wù)三年以上的。會(huì)自己乘坐交通工具回家、會(huì)做飯、懂規(guī)則、有禮儀，就可以進(jìn)入就業(yè)工坊中。當(dāng)中有5個(gè)人，金錢(qián)觀念已經(jīng)很強(qiáng)了，下班了還要回家加班，因?yàn)橄霋赍X(qián)買(mǎi)手機(jī)。他們現(xiàn)在一個(gè)月能掙兩三百，我的目標(biāo)是，給他們建立生產(chǎn)車間，一個(gè)月能掙800到1200元。 不過(guò)，并不是所有孩子都能達(dá)到這個(gè)程度，家長(zhǎng)來(lái)的時(shí)候，我首先告訴他們，我們不是專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練師，康復(fù)訓(xùn)練只能去找小齡機(jī)構(gòu)，我們主要是做大齡服務(wù)支持的。這個(gè)年齡段的孩子要一點(diǎn)點(diǎn)改變，需要大量時(shí)間，不是說(shuō)你一年投入5萬(wàn)、10萬(wàn)，就馬上看得到效果。有些家長(zhǎng)聽(tīng)了，的確就放棄了。 我們這里現(xiàn)在有56個(gè)日間照料的學(xué)員，有部分學(xué)員從未接受過(guò)專業(yè)干預(yù)。有一位38歲的學(xué)員就是這樣，他惡習(xí)特別多，看見(jiàn)地上的東西，就往嘴里塞。我們用了5年，才改掉他這個(gè)習(xí)慣。但他到別人家里，還是喜歡拿東西，這個(gè)行為改善得就不理想。 但我們家庭輔導(dǎo)員知道，這個(gè)孩子其實(shí)變了，但這種改變對(duì)其他人來(lái)說(shuō)，微小到看不到。所以很多人不愿意在孤獨(dú)癥孩子身上投入也有道理，同樣10萬(wàn)元，投到一個(gè)留守兒童身上，他以后可能變成大學(xué)生，但投給孤獨(dú)癥孩子，可能他連基本的改變都沒(méi)有。 不過(guò)即便如此，我還是希望推動(dòng)孤獨(dú)癥人士融入社會(huì)。現(xiàn)在我們社區(qū)家庭的孩子，每天吃完飯，家庭輔導(dǎo)員會(huì)帶他們到社區(qū)去遛彎，健身，向其他居民問(wèn)好。所以他們?cè)谏鐓^(qū)融入很好。端午節(jié)，鄰居會(huì)給我們送粽子；換季了，會(huì)送新鮮水果。這樣狀態(tài)下的孤獨(dú)癥人士，精神面貌是不一樣的，看起來(lái)很陽(yáng)光、很開(kāi)心。 現(xiàn)在有些人對(duì)孤獨(dú)癥孩子有誤解，以為都是高功能，是天才。盡管有些孤獨(dú)癥的孩子是高功能，能上大學(xué)，但真正能獨(dú)立去上班的極少。我作為家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)，只要他情緒平靜，性格溫和，行為問(wèn)題較少，能力較弱都沒(méi)關(guān)系。我不希望他有高功能，比如會(huì)認(rèn)很多字，會(huì)彈鋼琴，會(huì)唱歌，但是暴力行為很多，自殘行為很多。 四 不過(guò)即便有政府項(xiàng)目，我們還是虧本。2020年7月到2021年7月，雖然有政府補(bǔ)助，但我們?nèi)硕嗔?，員工多了，房子也多了。之前只有兩套房子，人多了就增加到7套，畢竟都是大齡學(xué)員，甚至有人身高一米八，體重200斤，空間小了真不行。這些孩子里，有的1個(gè)老師能帶5個(gè)，但有些學(xué)員行為和情緒問(wèn)題比較嚴(yán)重，就需要1：1甚至2：1來(lái)帶。 我給你算一筆賬，我們現(xiàn)在老師加上家庭輔導(dǎo)員、家庭助理，員工一共20個(gè)，學(xué)生是56個(gè)，包括2個(gè)社區(qū)家庭，每個(gè)家庭5人，日間照料的學(xué)員，22人來(lái)自政府項(xiàng)目，34人是自主報(bào)名，自主報(bào)名的人里，有15人每人每月交500元，還有5人是不繳費(fèi)的。我的家庭輔導(dǎo)員工資是3200元一人，保險(xiǎn)1500元，家庭助理3500元一月，每套房子每月2500元。打包下來(lái)，一個(gè)月收入4萬(wàn)多元，但支出接近7萬(wàn)元。 現(xiàn)在進(jìn)入這個(gè)行業(yè)的人很多，我也希望進(jìn)入的機(jī)構(gòu)真正為孤獨(dú)癥群體考慮，不要想著在這個(gè)行業(yè)掙錢(qián)，我們這種家庭有了一個(gè)這樣的孩子已經(jīng)是很不幸了。人們都說(shuō)小齡機(jī)構(gòu)能掙錢(qián)。但我做慧靈6年，虧了60萬(wàn)。有人說(shuō)，你不掙錢(qián)，是你管理得不好。我認(rèn)為不是這樣，是我投入成本太高了。 我的員工招過(guò)來(lái)，要先培養(yǎng)3年，第一年入組和學(xué)員建立關(guān)系；第二年到慧靈總部或者其他地方去學(xué)習(xí)，第三年才真正達(dá)到可以服務(wù)孩子。為什么培養(yǎng)這么久？因?yàn)楣陋?dú)癥人士的問(wèn)題是不斷涌現(xiàn)的，老師就像消防員，而且是一輩子當(dāng)消防員，需要應(yīng)對(duì)孩子的各種問(wèn)題。 現(xiàn)在一些機(jī)構(gòu)，動(dòng)輒1萬(wàn)一個(gè)月，或者200元一小時(shí)，考慮過(guò)我們這樣的普通家庭嗎？如果能干預(yù)好，5萬(wàn)一個(gè)月我也愿意，但你明知，大部分都不可能達(dá)到那種效果。這兩年，很多貴州各地的困難家庭給我打電話，我說(shuō)我真收不下，我收了機(jī)構(gòu)虧損更多、關(guān)門(mén)更快。我只能建議，你確實(shí)有困難，我們教你，不要一分錢(qián)，你自己當(dāng)老師訓(xùn)練他。 我們這里，平時(shí)也很少能得到捐助。因?yàn)槲覀兙妥≡谀欠N安置房里，從3樓到7樓，別人走進(jìn)來(lái)一看，你這個(gè)機(jī)構(gòu)好像不正規(guī)，過(guò)家家一樣，就不太關(guān)注了。反而是一些愛(ài)心人士，捐了五萬(wàn)元給場(chǎng)地裝修。今年最大的一筆捐贈(zèng)來(lái)自壹基金.LPL.Cares的10萬(wàn)塊，準(zhǔn)備做一個(gè)貴州省心智障礙者的廚藝技能訓(xùn)練基地。壹基金是通過(guò)貴陽(yáng)愛(ài)心家園知道我們的。 政府和殘聯(lián)希望我們自主造血，我也很糾結(jié)，自主造血和服務(wù)社會(huì)可以兼容嗎？我不知道，可能是我太理想化了。但慧靈也是我女兒的未來(lái)，我不能放棄。 我女兒從小就在機(jī)構(gòu)干預(yù)，現(xiàn)在也在貴陽(yáng)慧靈接受服務(wù)。除了欠缺情感能力和社交能力，現(xiàn)在她喜歡唱歌、喜歡吹葫蘆絲，會(huì)自己做菜、洗澡、洗衣服、乘坐交通工具。甚至星期天，她會(huì)問(wèn)我，媽媽你要吃什么，我給你煮早餐。所以很多家長(zhǎng)都羨慕我。 前一段時(shí)間，我有個(gè)很久沒(méi)聯(lián)系的小學(xué)同學(xué)，不知從哪里拿到我的電話，邀請(qǐng)我去參加他兒子的婚宴，還問(wèn)我女兒在哪里讀書(shū)，上什么大學(xué)，工作了沒(méi)有？我聽(tīng)完這個(gè)其實(shí)也覺(jué)得挺尷尬的，但是內(nèi)心倒是波動(dòng)不大，因?yàn)橐呀?jīng)接受了。不過(guò)當(dāng)我心情不好，或者跟老公吵架時(shí)，女兒在一旁好像沒(méi)有一點(diǎn)感覺(jué)，該唱歌唱歌，該吹葫蘆絲吹葫蘆絲，那時(shí)候波動(dòng)會(huì)比較大。 我和我老公經(jīng)常開(kāi)玩笑，養(yǎng)了一個(gè)白眼狼。我們還開(kāi)過(guò)玩笑，覺(jué)得我們兩個(gè)不在一起，是不是更好，但后來(lái)我們覺(jué)得，不要開(kāi)這種玩笑，還是老老實(shí)實(shí)地面對(duì)。 很多孤獨(dú)癥家庭，都因?yàn)楹⒆郁[得分崩離析，好在我們家非常團(tuán)結(jié)，從女兒確診后，大家都積極面對(duì)。不管夫妻之間，還是其他親人，都有種樸實(shí)的愛(ài)，有困難了，就伸出援手。我和孩子爸爸從來(lái)沒(méi)考慮過(guò)生二胎。以前想過(guò)，以后女兒能不能由堂兄弟姐妹來(lái)照顧。現(xiàn)在不會(huì)這樣想了，他們都有自己的生活，還是只能走機(jī)構(gòu)這條路。 有家長(zhǎng)建議我，給孩子成個(gè)家，因?yàn)橹車灿写簖g孤獨(dú)癥人士成家的。但我還是想遵從女兒的意見(jiàn)，如果到了一定年齡，她真有談戀愛(ài)的想法和需求，我會(huì)支持她，但如果沒(méi)有，要靠大人來(lái)促進(jìn)，我不會(huì)走這條路。我還是會(huì)尊重她。 我今年快50歲了，前年才在家人的幫助下湊齊了房子的首付款，買(mǎi)的是恒大的房子，剛剛交完首付，恒大就暴雷了。我和孩子她爸都是社會(huì)最底層，我們那么努力，一套房子對(duì)我們來(lái)說(shuō)，不但是我們的保障，也是我孩子將來(lái)的保障。 這種很絕望的心情，媒體采訪我時(shí)，我都不敢講，畢竟我現(xiàn)在是貴州省精神殘疾人及親友協(xié)會(huì)的秘書(shū)長(zhǎng)，又是貴陽(yáng)慧靈的負(fù)責(zé)人，我想要帶給別人希望。我有時(shí)候會(huì)想著，在機(jī)構(gòu)的學(xué)員里，跟了4年以上的，就有12個(gè)，他們跟著我，就是我的責(zé)任，我不能放棄。 壹基金以“盡我所能、人人公益”為愿景，專注于災(zāi)害救助、兒童關(guān)懷與發(fā)展、公益支持與創(chuàng)新三大領(lǐng)域，是5A級(jí)社會(huì)組織，連續(xù)十年保持信息公開(kāi)透明度滿分。感謝壹家人支持，歡迎壹家人監(jiān)督。